Por: Lcda. Sheila Z. Sánchez, CCC-PHL
Fundación Puertorriqueña Síndrome Down
Al igual que todos los seres humanos, los jóvenes y adultos con Síndrome Down y otras condiciones neurológicas, tienen el potencial de aprender y la necesidad de comunicarse a lo largo de toda su vida. Es recomendable, proveerle las oportunidades y las herramientas para continuar aprendiendo con un enfoque dirigido a una vida independiente y mejorar su comunicación funcional enmarcada en sus necesidades cotidianas y vida diaria. La integración de ellos, en programas que fomentan una vida independiente, así como actividades sociales, deportivas, artísticas son idóneos, dado que ello le permite continuar adquiriendo conocimientos variados, desarrollar destrezas pragmáticas y permanecer integrados a grupo con intereses similares.
Sin embargo, en ocasiones, la integración y ejecución de las personas con síndrome Down y otras condiciones neurológicas, se coarta por sus limitaciones en la comunicación. Muchos de estos presentan dificultades en: ser entendidos (inteligibilidad del habla), mantener una conversación, desarrollar y mantener un tema, comprender preguntas, solicitar información, entre otros. Es importante destacar, que las investigaciones evidencian que en la adultez se puede seguir mejorando el habla y el lenguaje. Las dificultades en la comunicación pueden tratarse con terapias de habla y lenguaje a cualquier edad.
La terapia de habla y lenguaje es necesaria para que la mayoría de los jóvenes y adultos con síndrome Down y otras condiciones neurológicas puedan mejorar sus dificultades en la comunicación, preservar destrezas adquiridas previamente y mejorar su calidad de vida. No obstante, a diferencia de las terapias tradicionales, las terapias de habla y lenguaje para adultos deben estar enmarcadas en las necesidades de comunicación reales y funcionales para su vida diaria, tomando en consideración sus gustos y preferencias e integrando métodos de comunicación total (señas, gestos, ACC, equipos tecnológicos, entre otros). La meta del tratamiento debe enfocarse en apoyar al joven y/o adulto a utilizar todas sus capacidades para comunicarse dentro de su ámbito, ya sea familiar, laboral, deportivo o social.
Con esto en mente, en agosto de 2014, la Fundación Puertorriqueña Síndrome Down creó, el Programa Conversando entre Adultos, con el propósito de continuar con su misión de de proveer y promover las condiciones que conduzcan a la persona Síndrome Down a su inclusión e integración a una vida independiente. Dicho programa tiene la visión de desarrollar y/o preservar destrezas de habla y lenguaje enfocadas en maximizar la comunicación funcional de acuerdo a las necesidades y posibilidades de cada participante adulto. Conversando entre Adultos consiste de sesiones de comunicación individual y/o grupal, en la que los participantes trabajan con sus destrezas de lenguaje expresivo y receptivo dentro de un enfoque pragmático para maximizar su potencial comunicativo a nivel personal y social. Pate fundamental, del Programa es la integración de padres, familiares y lo cuidadores de los participantes dado que los mismos son entrenados para dar seguimiento en el hogar.
Durante los pasados años, hemos sido testigos del fortalecimiento de la comunicación de decenas de jóvenes y adultos con síndrome Down y otras condiciones neurológicas. En muchos casos, la mejoría en sus destrezas comunicológicas les ha ayudado en su desempeño en ámbitos laborales, deportivos y sociales. En otros, su interacción familiar y social se ha fortalecido integrando destrezas básicas de comunicación funcional. Cabe destacar, otro aspecto que se ha visto impactado positivamente en la mayoría de estos jóvenes y adultos que reciben terapias de habla y lenguaje, su intención comunicativa evidenció un aumento considerable, lo que podría estar relacionado a una mayor seguridad y autoestima, que los llevan a querer proveer detalles de sí mismo y aumentar sus narraciones sin la necesidad inmediata de la intervención de sus padres o intérpretes. Las experiencias durante los pasados años, nos han evidenciado que las terapias de habla y lenguaje con un enfoque de comunicación funcional pueden ayudar a mejorar la calidad de vida de los jóvenes y adultos con síndrome Down y otras condiciones neurológicas.
A continuación se desglosa una lista de recomendaciones para padres/cuidadores o personas que interactúan con personas con síndrome Down, que evidencian dificultades en comunicación.
- Cuando él o ella hablan… escuche.
- Provéale suficiente tiempo para hablar y espere la respuesta pacientemente.
- Permítale completar sus ideas.
- Motívelo a realizar un habla consciente y pausada.
- Cuando usted le hable:
- Háblele despacio y de frente.
- Repita la información (de ser necesario).
- Utilice palabras o frases breves y simples.
- Provea una instrucción a la vez (y de ser posible, con apoyo visual- escrito o láminas).
- Haga una pregunta SIMPLE a la vez.
- Permítale contestar las preguntas que hacen otras personas (evite contestar por él o ella).
Para obtener información adicional se puede comunicar a la Fundación Puertorriqueña Síndrome Down a través de los teléfonos (787) 283-8210 ó (787) 283-8211.
