La Experiencia de Vivir con Endometriosis

Por: Idhaliz Flores Caldera

Catedrática e Investigadora

Ponce Health Sciences University – Ponce Research Institute

Nildy lee un mensaje en WhatsApp, “Vamos a Crash Boat el domingo, ¿te apuntas?” Nildy hace cálculos en su mente, sabe que su periodo está a punto de llegar. Abre la aplicación Period Tracker y dice que su periodo empieza en cuatro días, precisamente este sábado. Su ciclo menstrual es regular, y la aplicación es precisa. Ella ya lo sabe: esta vez no podrá ir con su corillo a la playa. Nildy tiene endometriosis; es posible que [ase el domingo en la cama, con un dolor pélvico que no le permitirá levantarse por al menos varias horas mientras hacen efecto los analgésicos, si es que funcionan. Nildy fue diagnosticada el año pasado por laparoscopía, cirugía en la que entran una cámara por el ombligo. La ginecóloga le dijo que su estadio es moderado y que pudo eliminar todas las lesiones que eran visibles. Se sintió mucho mejor luego de la cirugía y ha estado en tratamiento hormonal desde entonces. Pero a veces falla y el dolor es indescriptible. Nildy siente que no la entienden y que no le creen que le duela tanto. Sus amigas le han dicho que usa el periodo menstrual como una excusa para no compartir, que no es posible que le duela tanto. Hoy, una vez más, tendrá que decirles que no puede ir con ellas a la playa. 

Hoy se sabe que la endometriosis afecta a 1 de cada 10 mujeres en edad reproductiva, desde su primera menstruación hasta la menopausia. Los síntomas característicos – dolor severo incapacitante durante el periodo menstrual – pueden comenzar desde la adolescencia. Así fue con Nildy, pero su mamá le decía que “es normal”, pues a ella también le dolía mucho la regla. Nildy se pregunta: “¿Será que mami tuvo endometriosis también?”. Durante la intermedia y la escuela superior Nildy tuvo que lidiar con un dolor menstrual que le impedía estudiar; perdía exámenes y hasta provocó que la sacaran del equipo de voleibol. “Es que has faltado a muchas prácticas”, le dijo el entrenador. A Nildy le daba mucha vergüenza tener que explicarle al entrenador y a sus maestros el porqué de sus ausencias, por qué su mamá tenía que buscarla a la escuela “en esos días del mes”. Nildy no fue diagnosticada hasta que estaba en la universidad; habían pasado cinco años desde que comenzaron los síntomas hasta el diagnóstico. La ginecóloga le explicó que le iba a recetar pastillas anticonceptivas con estrógeno y progesterona (las hormonas femeninas) para regular el ciclo, disminuir la inflamación y reducir el dolor. “Es posible que las pastillas no sean suficiente”, la ginecóloga le explicó. “Si eso pasa, hay otras alternativas más fuertes y también nuevos medicamentos bajo investigación”. Para lograr que las lesiones de endometriosis que crecen en el área del peritoneo se atrofien es necesario cortar su fuente de alimentación: el estrógeno. Pero el estrógeno es una hormona necesaria para regular importantes procesos de nuestro cuerpo, así que es crucial mantener sus niveles bajos, pero no tan bajos. “Es un reto lograrlo, pues cada mujer es diferente”, le explicó la ginecóloga. Nildy entendió y aceptó el reto: trabajaría con ella un plan para lograr alivio y recuperar su calidad de vida. 

Buscando información, Nildy aprendió que la endometriosis es una enfermedad compleja y enigmática que aunque no se sabe cuál es su causa definitiva, sí se sabe que hay varios factores envueltos. La genética tiene un rol; cuatro de diez pacientes tienen una madre o hermana con endometriosis. El sistema inmunológico se activa y se produce una respuesta inflamatoria, pero no es suficiente para eliminar las lesiones. Las lesiones de endometriosis producen sus propios vasos sanguíneos, algo que las ayuda a sobrevivir fuera del útero, y se activan mecanismos que evitan la muerte celular. Las lesiones producen su propio estrógeno y estimulan el crecimiento de fibras nerviosas que trasmiten señales de dolor al cerebro. Nildy entiende que para poder batallar contra la endometriosis será necesario atacarla por diversos frentes, con múltiples estrategias. 

Nildy decide incorporar todo lo aprendido para ayudarse a sí misma. Sabe que tiene que tomar control de su salud, que ella es la principal responsable de tomar los pasos para lograr su bienestar físico y mental. En conjunto con su ginecóloga trabajan un plan que incluye tratamiento hormonal combinado con cambios en la dieta, ejercicios y manejo de estrés. Elimina los alimentos proinflamatorios de su dieta. Comienza a hacer ejercicios que estimulan la secreción de substancias que dan sensación de bienestar y ayudan a bajar los niveles de grasa en el cuerpo. La grasa produce estrógeno, por lo cual bajar de peso ayuda a que las lesiones no reciban su “alimento”. Decide participar en un estudio sobre los beneficios de manejar el estrés en los síntomas de la endometriosis como el dolor, la inflamación, el bienestar emocional y la calidad de vida (www.endometriosispr.com/endoestudio).

Nildy está convencida que hacer cambios en su estilo de vida la ayudará a lograr su bienestar. Enfrenta su diagnóstico de endometriosis con valentía, continúa educándose sobre el tema y participa de las actividades de la Fundación Puertorriqueña de Pacientes con Endometriosis (ENDOPR-www.endometriosispr.com). Aspira a certificarse como Paciente Experta y poder educar a otros sobre endometriosis y salud reproductiva, además de ayudar a que más jóvenes identifiquen el dolor menstrual severo como señal de alerta para buscar ayuda médica temprana.

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